Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom - Sveni (12)
Sveni
34 Jahre

Berufstätig

Meine Erkrankung

Ich bin am hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom erkrankt. Es können Haut, Bewegungsapparat, Blutgefäße oder auch innere Organe betroffen sein. Häufige Folgen sind chronische Schmerzen und Ausrenkungen von Gelenken. Auch schwere Behinderungen oder lebensbedrohliche Komplikationen
sind möglich. Zudem leide ich am sogenannten Nussknackersyndrom: Dabei wird die linke Nierenvene immer wieder eingeklemmt, was zu heftigen Unterleibsschmerzen und Blut im Urin führen kann.

Was diese Krankheit mit mir macht

Wegen meiner Erkrankungen ist es leider für mich nicht mehr möglich, in Vollzeit zu arbeiten, außerdem habe ich durch
sie Einschränkungen im sozialen Miteinander. Das schürt in mir Ängste und ein Gefühl der Verzweiflung, was mich und auch meine Angehörigen sehr belastet.

Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben

Ich wünsche mir eine ganzheitliche und unterstützende Therapie und dass ich ernstgenommen werde. Ich möchte ein erträgliches Niveau der Erkrankung erreichen, um auch wieder selbst anderen helfen zu können.

› Deutsche Ehlers-Danlos-Intitiative (Deutschland) e.V.

› Bundesverband der Ehlers Danlos Selbsthilfe e.V.