Home2022-08-17T16:20:20+02:00

EINE GEMEINSAME AKTION VON

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Die Kunstaktion »Selten allein«

… zeigt 20 Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufs­bahn­höfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 28. Februar 2022 auf den 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. als Dachorga­nisation von rund 130 Patienten­organisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

Auf unserer Website zeigt die > virtuelle Galerie nicht nur die Bilder der Aus­stellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

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Videobotschaft Stefanie Kloß
von der Band Silbermond
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Diashow von der der Eröffnung auf dem Dresdner Hauptbahnhof am 18.02.2022

Teilnehmende Einrichtungen

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Videobotschaft Prof. Jens Scholz,
Verband der Universitätsklinika (VUD)
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Videobotschaft Eva Luise Köhler,
Schirmherrin der ACHSE e.V.
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SE-Atlas

Der SE-Atlas bietet einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland >

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Der Rare Disease Day

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, statt. 2022 schon zum mittlerweile 15. Mal. >

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