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Die Kunstaktion »Selten allein«

… zeigt Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufs­bahn­höfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 29. Februar 2024 auf den 17. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. als Dachorga­nisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

Auf unserer Website zeigt die > virtuelle Galerie nicht nur die Bilder der Aus­stellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Zur Galerie >

Kunstaktion an öffentlichen Orten bundesweit

Fast 50 Kunstwerke haben Betroffene einer Seltenen Erkrankung in den vergangenen Monaten gestaltet, davon wurden 19 Bilder für die diesjährige Ausstellung von einer Jury ausgewählt. Die großformatigen Bilder sind an verschiedenen öffentlichen Orten in ganz Deutschland zu sehen und machen darauf aufmerksam, wie es ist, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Die Ausstellung „Selten allein“ rückt die Betroffenen und ihren ganz persönlichen Umgang mit ihrer Erkrankung in den Fokus – und macht zugleich anderen Betroffenen und ihren Familien Mut, dass sie trotz der Seltenheit ihrer Erkrankung nicht allein sind.

Der offizielle Start zur Eröffnung der Ausstellung findet am weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), dem 28. Februar 2025 auf dem Hauptbahnhof Dresden statt.

Und so kannst Du im nächsten Jahr auch teilnehmen:

Mal Dein Bild, teile Deinen Mut – spende Hoffnung und Kraft für viele Seltene.

Für die neue Ausstellung 2026 sind ab diesem Sommer wieder Anmeldungen möglich. Mehr dazu hier auf der Webseite.

Plakat

EINE GEMEINSAME AKTION VON

Logo Mein Einkaufsbahnhof
Logo Ketchum
Logo IKK
Logo achse
SE-Atlas

Der SE-Atlas bietet einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland >

Logo SE-atlas
Der Rare Disease Day

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar findet der Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, statt.
2025 fällt der Tag auf den 28. Februar, einen Freitag, und begeht damit diesen Tag zum 18. Mal. >

Logo Rare Disease Day
Vorgestellt: Mein EinkaufsBahnhof

Unter der Marke „Mein_EinkaufsBahnhof“ sind die großen deutschen Einkaufsbahnhöfe zusammengefasst. Die EinkaufsBahnhöfe sind Gastgeber und Unterstützer für die Menschen und Reisende in den Regionen sowie für die Aktion »Selten Allein«. >

Vorgestellt: Ketchum

Ketchum betreut als eine der führenden Kommunikationsberatungen deutschlandweit Unternehmen, Ministerien und NonProfit-Organisationen. Ketchum versteht sich als strategischer und operativer Partner beim Auf- und Ausbau von Marken, bei dynamischen Veränderungsprozessen und in der Digitalen Transformation, bei der Bewältigung von Krisen sowie bei gesellschaftlichen Gestaltungsaufgaben.

Vorgestellt: Verband der Universitätsklinika e.V. (VUD)

Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. (VUD) repräsentiert die 36 deutschen Universitäts-klinika. Diese sind eine tragende Säule des Gesundheitssystems und stehen für eine Krankenversorgung auf höchstem Niveau sowie für Spitzenforschung und die Einführung neuer Behandlungsmethoden. >

Vorgestellt: IKK classic

Die IKK classic ist mit rund drei Millionen Versicherten das führende Unternehmen der handwerklichen Krankenversicherung und eine der großen Krankenkassen in Deutschland. Sie bietet ihren Versicherten einen kompletten Versicherungsschutz mit optimaler Versorgung im Krankheitsfall und zahlreiche Extra-Leistungen. >

Vorgestellt: ACHSE e.V.

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfe organisationen, die sich für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme einsetzen. Sie ist Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen. >

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