Die Kunstaktion »Selten allein«
… zeigt Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen (SE) in den letzten Monaten und Jahren gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 29. Februar 2024 auf den 17. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Der Anstoß für die Aktion »Selten Allein« kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.
Auf unserer Website zeigt die > virtuelle Galerie nicht nur die Bilder der Ausstellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
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Kunstaktion an öffentlichen Orten bundesweit
Fast 50 Kunstwerke haben Betroffene einer Seltenen Erkrankung in den vergangenen Monaten gestaltet, davon wurden 19 Bilder für die diesjährige Ausstellung von einer Jury ausgewählt. Die großformatigen Bilder sind an verschiedenen öffentlichen Orten in ganz Deutschland zu sehen und machen darauf aufmerksam, wie es ist, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Die Ausstellung „Selten allein“ rückt die Betroffenen und ihren ganz persönlichen Umgang mit ihrer Erkrankung in den Fokus – und macht zugleich anderen Betroffenen und ihren Familien Mut, dass sie trotz der Seltenheit ihrer Erkrankung nicht allein sind.
Der offizielle Start zur Eröffnung der Ausstellung findet am weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), dem 28. Februar 2025 auf dem Hauptbahnhof Dresden statt.