IMM
45 Jahre

Keine Angabe

Meine Erkrankung

Ich trage die seltenen Gen-Mutationen USP9X und mrxs99f. Ihretwegen bin ich mit einer Choanalatresie geboren worden, einem Verschluss der hinteren Nasenöffnung. Nach der Geburt kommt es zu akuter Luftnot und im Anschluss an die Therapie können häufig Mittelohrentzündungen entstehen. Die Mutationen führen außerdem zu geistigen Einschränkungen und Kleinwuchs.

Was diese Krankheit mit mir macht

Ich höre schlecht und bin nur 150 Zentimeter groß.

Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben

Ich wünsche mir Freiheit und Akzeptanz und so normal „rüberzukommen“ wie möglich.