KK
48 Jahre
Berufstätig
Meine Erkrankung
Meine Erkrankung nennt sich Klippel-Trénaunay-Weber-Syndrom oder Angio-osteo-hypertrophisches Syndrom. Dabei führt eine Gefäßfehlbildung dazu, dass eines meiner Beine übermäßig stark wächst. Bis zu der richtigen Diagnose hat es etwa 40 Jahre gedauert.
Was diese Krankheit mit mir macht
Die Krankheit ist nicht heilbar und ich habe starke Schmerzen. Meine Lebensqualität sinkt. Im Berufsleben stoße ich dafür auf wenig Verständnis.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Ich wünsche mir, gesund zu werden, außerdem Respekt, Anerkennung und Verständnis. Mein Ziel ist es, seltene Erkrankungen bekannter zu machen, damit Betroffene schneller die notwendige Hilfe bekommen.
