JA
27 Jahre

Berufstätig (Ärztin, Schriftstellerin)

Meine Erkrankungsgeschichte

Ich habe eine „Generalisierte Myasthenia gravis“, eine Autoimmunerkrankung, bei der die Reizübertragung auf die willkürliche Muskulatur gestört ist. Je nach Tagesform oder Stress z.B. tritt eine Ermüdung der betroffenen Muskeln ein.
Die Diagnosestellung hat ein Jahr gedauert, nach 3 Monaten hatte ich ein Medikament.

Was diese Erkrankung mit mir macht

Ich kann nicht mehr so lange und so laut sprechen, teils habe ich Schwierigkeiten mit dem Schlucken und Kauen. Bahnfahrten und Treffen in der Öffentlichkeit sind durch die
Kopfhalteschwäche erschwert. Bei körperlicher Belastung bekomme ich schwerer Luft. Ich kann nicht mehr weit laufen und benutze je nach Tageszeit Gehstöcke, einen Rollator bzw. soll ich einen Rollstuhl erhalten. Schreiben, Kochen/Backen und manchmal auch Haare Kämmen sind eingeschränkt. Ich sehe am Abend und je nach Kopfposition doppelt. Zeitweise hatte ich Probleme mit dem Wasserlassen.

Ich kann nicht mehr wandern, Fahrrad fahren, Auto fahren oder überall hinreisen. Verabredungen sind durch das Sprechen und außerhalb meines Zuhauses durch die Kopfhaltung zeitlich eingeschränkt. Im Haushalt benötige ich teilweise Hilfe. Ich kann nicht mehr alle Tätigkeiten bei meinem Beruf verrichten oder in Schichtarbeit arbeiten.

Stattdessen diktiere ich z.B. Vieles, um im besten Fall noch etwas Kraft für die Hobbys wie ein Klavierstück oder das Zeichnen zu haben.

Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben

Seit diesem Jahr erhalte ich ein Medikament. Ich hoffe, dass mehr Geld in die Forschung neuer Therapien investiert wird und diese irgendwann auch außerhalb von Spezialzentren gegeben werden können. Ich möchte noch möglichst lange trotzdem meinen Beruf ausüben und für andere Menschen da sein.

› DGM – Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
› Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.