Von-Hippel-Lindau-Krankheit (VHS) - Birte (09)
Birte
25 Jahre

Berufstätig

Meine Erkrankung

Meine Erkrankung nennt sich Von-Hippel-Lindau-Krankheit (VHL). Sie ist ein familiäres Krebssyndrom. Das heißt, es besteht eine Neigung und ein erhöhtes Risiko an bösartigen und gut- artigen Tumoren zu erkranken. Typischerweise treten sie zum Beispiel im Bereich der Augen, des Zentralen Nervensystems, der Niere, der Nebenniere oder der Bauchspeicheldrüse auf. Wichtig ist die lebenslange Überwachung durch ein multidisziplinäres Team, um rechtzeitig auf Tumore reagieren zu können.

Was diese Krankheit mit mir macht

Allgemein können die Symptome der Krankheit ganz verschieden ausfallen. Je nach Lage des Tumors kann man Kopfschmerzen, Sehstörungen oder Schwindelanfälle bekommen. Bisher habe ich noch keine größeren Einschränkungen, muss mich aber jährlich untersuchen lassen.

Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben

Ich wünsche mir, dass meine Krankheit einen milden Verlauf nimmt und sie allgemein noch mehr erforscht wird. Ich fände es daher wichtig, dass diese seltene Erkrankung mehr Aufmerksamkeit bekommt, sodass Spenden für deren Erforschung gesammelt werden können.

› Verein von Hippel-Lindau (VHL) betroffener Familien e.V.