JA
29 Jahre
Beruflich tätig
Meine Erkrankung
Ich habe eine „Generalisierte Myasthenia gravis“, eine Autoimmunerkrankung, bei der die Reizübertragung auf die willkürliche Muskulatur gestört ist. Je nach Tagesform oder Stress z.B. tritt eine Ermüdung der betroffenen Muskeln ein.
Die Diagnosestellung hat ein Jahr gedauert, nach 3 Monaten hatte ich ein Medikament.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich kann max. 5 h am Stück reden, teils nicht gut kaufen, schlucken oder atmen oder gar nicht sprechen, wenn die Krankheit akut wird. Morgens nutze ich für kurze Strecken Gehstöcke, sonst einen Rollator bzw. elektrischen Rollstuhl. Damit kann ich aber auch reisen. Ich schreibe mit Stiftadapter oder diktiere, weil ich Stifte nicht lange halten kann. Mit Verteilung der Tätigkeiten kann ich aber zeichnen, etwas Klavier spielen, schreiben oder singen. Wegen der Kopfhalteschwäche kann ich keinen Rucksack lange tragen bzw. nutze einen HeadUp Collar. Ich habe eine Haushaltshilfe und arbeite cs. 4h/Tag mit angepasstem Arbeitsplatz. Filme sehe ich leider meist nur in Teilen wegen der Doppelbilder. Auch kann ich nicht mehr so lange lesen.
Mein großer Wunsch
Mein Schicksal ist ungewiss. Ein neues Medikament hat mir viel Stabilität und Lebensqualität geschenkt. Weil meine Krankheit so aktiv ist, benötige ich es aber in kürzeren Abständen als offiziell zugelassen. Dies ist nun wegen der Kosten wahrscheinlich nicht mehr möglich. Die Alternative sind jedoch mehrere Notfalltherapien (ich habe bereits mindestens einen Schub pro Jahr) und ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung. Dabei wünsche ich mir, dass es zumindest so bleibt wie bisher. Ich möchte meinen Arbeitsplatz behalten. Generell wären eine schnellere Bearbeitung von Kostenanträgen und mehr Forschung hilfreich. Auch wünsche ich mir mehr Verständnis und Rücksicht als Mensch mit Behinderung.
Zitat
„Eine schnellere Bearbeitung von Kostenanträgen und mehr Forschung wären hilfreich. Auch wünsche ich mir mehr Verständnis und Rücksicht als Mensch mit Behinderung.“
