Neurofibromatose Typ 1 - Emma (02a)
Emma
7 Jahre

Vorschulkind

Meine Erkrankung

Ich habe Neurofibromatose Typ 1. An meinem Hals habe ich so einen Knubbel unter der Haut, den auch Du fühlen kannst. Die Knubbel wachsen an den Nerven, das kann sehr weh tun! Manche müssen von einem Chirurgen weggemacht werden und können trotzdem wiederkommen.

Was diese Krankheit mit mir macht

Manchmal fällt es mir schwer, morgens hochzukommen.
Und weil die Knubbel fast überall in meinem Körper wachsen können, machen sich meine Eltern und die Ärzte immer wieder Sorgen um mich und meine Zwillingsschwester. Auch fahren wir deshalb immer wieder weit weg zu Untersuchungen.

Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben

Wie meine Schwester wünsche ich mir, einmal ein Motorrad fahren zu dürfen. Gern würde ich später Forscherin werden.

› Bundesverband Neurofibromatose e.V.