Ari
21 Jahre
Studentin
Meine Erkrankungsgeschichte
Es hat 9 Monate bis zu der Diagnose gedauert: Overlap SLE/Systemische .
Die Systemische Sklerose (auch Sklerodermie) ist eine Autoimmunerkrankung. Das heisst der Körper produziert Antikörper gegen sich selbst. Bei der Sklerodermie kommt es zu einer Überproduktion von Kollagen (Bindegewebe) und Gefäßverengungen/-verschlüssen. Die Haut und andere Organe wie Lunge, Herz und Verdauungstrakt sind besonders betroffen. Die Ursache ist nicht genau bekannt.
Wenn, wie bei mir, unterschiedliche Autoantikörper produziert werden, die typisch für unterschiedliche Autoimmunerkrankungen sind und somit auch zu unterschiedlichen Beschwerden führen können, spricht man von Overlap-Syndromen.
In meinem Fall mit dem Systemischen Lupus Erythematodes, der zu generalisierten Entzündungsprozessen führt. Praktisch alle Organe können betroffen sein.
Es sind vor Allem Frauen betroffen
Was diese Erkrankung mit mir macht
Ich habe oft Gelenksschmerzen. Wenn es kälter wird oder wenn ich gestresst bin, „sterben meine Hände und Füße ab“- es kommt dort zu einer Verengung der Blutgefäße, sodass sie erstmal weiß und dann blau werden. Auch psychisch macht mir die Erkrankung zu schaffen. Außerdem leide ich seit 2 Monaten an Fatigue, weswegen ich die ganze Zeit erschöpft bin und mich nur schlecht konzentrieren kann.
Aufgrund der Fatigue muss ich meinen Tag immer ganz genau planen, weil meine Energie nur für wenige Aufgaben ausreicht. Deswegen muss ich auf immer mehr Dinge verzichten, die ich gerne machen würde. Ich bin nur selten draußen, da ich Kälte und starke Sonne meiden muss. Die UV-Strahlung kann Krankheitsschübe auslösen.
Meine Wünsche und Ziele für das weitere Leben
Am meisten träume ich natürlich von der Heilung für meine Erkrankung und vom normalen Leben. Ich wünsche mir aber auch sehr eine bessere rheumatologische Versorgung, und dass man bei den unsichtbaren Beeinträchtigungen ernst genommen wird.
Ich will mein Studium zu Ende bringen, danach eine spannende Arbeit im Bereich der medizinischen Forschung finden und irgendwann Mutter werden.
› Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
