Ari
23 Jahre
Studentin
Meine Erkrankung
Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) – eine Autoimmunerkrankung bei der das eigene Immunsystem gesunde körpereigene Zellen angreift. Dadurch kann es zu Schädigungen in so gut wie allen Organen des Körpers kommen.
Posturales Tachykardiesyndrom (POTS) – idiopathisch oder sekundär im Rahmen von Grunderkrankungen (zB SLE, Infektionen, …) kommt es aus nicht gänzlich geklärten Gründen insbesondere zu Kreislaufproblemen bei Lagewechsel mit erhöhten Herzfrequenzen. Dabei kann es auch zu Schwindel, verschwommenem Sehen, Brustschmerz oder Angstgefühlen kommen.
Unabhängig von einem Lagewechsel sind zusätzlich unterschiedliche Beschwerden wie Muskelschmerzen, Sensibilitätsstörungen oder Schlafstörungen möglich.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) – eine chronische Erkrankung mit vielen möglichen Beschwerden wie beispielsweise starke Erschöpfung, Schmerzen sowie Schlaf- und Konzentrationsstörungen und geringer Belastbarkeit.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich bin auf die Nutzung von einem elektronischen Rollstuhl angewiesen, sehe doppelt, habe oft Muskelschmerzen und wenn ich zu viel mache, kriege ich eine Zustandsverschlechterung. Niemand weiß, wieso ich Paresen in den Armen habe, aber dadurch kann ich sie kaum benutzen. Meine Feinmotorik hat sich stark verschlechtert, lange sitzen kann ich auch nicht mehr. Oft kriege ich Raynaud Syndrom, wobei mir Finger und Zehen absterben und ich sie kaum nutzen kann. Ich bin vergesslich geworden, habe oft brainfog, was mir den Alltag erschwert.
Mein großer Wunsch
Mein größter Wunsch ist es, dass mein Zustand sich nicht mehr verschlechtert. Ich möchte mein Studium abschließen und einen Job finden, der für mich möglich ist und der mir Spaß macht. Sehr wünsche ich mir Mutter zu werden und lange genug sitzen zu können, um wieder meine Familie und Freunde in Russland besuchen zu können.
Zitat
„Mein größter Wunsch ist es, dass mein Zustand sich nicht mehr verschlechtert. Ich möchte mein Studium abschließen und einen Job finden, der für mich möglich ist und der mir Spaß macht. Sehr wünsche ich mir Mutter zu werden und lange genug sitzen zu können, um wieder meine Familie und Freunde in Russland besuchen zu können.“
