Ari
22 Jahre
Studentin
Meine Erkrankung
SLE + POTS + ME/CFS + unklar
Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) – eine Autoimmunerkrankung bei der das eigene Immunsystem gesunde körpereigene Zellen angreift. Dadurch kann es zu Schädigungen in so gut wie allen Organen des Körpers kommen.
Posturales Tachykardiesyndrom (POTS) – idiopathisch oder sekundär im Rahmen von Grunderkrankungen (zB SLE, Infektionen, …) kommt es aus nicht gänzlich geklärten Gründen insbesondere zu Kreislaufproblemen bei Lagewechsel mit erhöhten Herzfrequenzen. Dabei kann es auch zu Schwindel, verschwommenem Sehen, Brustschmerz oder Angstgefühlen kommen.
Unabhängig von einem Lagewechsel sind zusätzlich unterschiedliche Beschwerden wie Muskelschmerzen, Sensibilitätsstörungen oder Schlafstörungen möglich.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) – eine chronische Erkrankung mit vielen möglichen Beschwerden wie beispielsweise starke Erschöpfung, Schmerzen sowie Schlaf- und Konzentrationsstörungen und geringer Belastbarkeit.
Was diese Krankheit mit mir macht
Ich habe dauerhaft Schmerzen und meine Hände und Füße sterben ständig ab. Außerdem sehe ich doppelt, kann nicht mehr lange sitzen und bin dauerhaft erschöpft. Auch meine Verdauung funktioniert nicht mehr richtig. Ich habe oft Brain Fog und bin vergesslich geworden. Mittlerweile bin ich auf die Nutzung vom Rollstuhl und Pflege angewiesen. Mein Studium musste ich pausieren. Da mein Zustand sich nach jeder kleinsten Anstrengung verschlechtert, gehe ich nur selten raus. Die meisten meiner Hobbys musste ich aufgeben.
Mein großer Wunsch
Für mehrere meiner Symptome gibt es immer noch keine Erklärung und es kommen immer weitere neue dazu. Ich wünsche mir so sehr, dass man den Grund findet und hoffe so sehr, dass es behandelbar ist. Ich will einfach nur, dass es mir wieder besser geht. Ich will wieder dazu fähig sein zu studieren und mein Biochemie-Studium zu Ende bringen
Zitat
„Ich habe dauerhaft Schmerzen und meine Hände und Füße sterben ständig ab. Außerdem sehe ich doppelt, kann nicht mehr lange sitzen und bin dauerhaft erschöpft. Für mehrere meiner Symptome gibt es immer noch keine Erklärung und es kommen immer weitere neue dazu. Ich wünsche mir so sehr, dass man den Grund findet und hoffe so sehr, dass es behandelbar ist. Ich will einfach nur, dass es mir wieder besser geht.“
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