Karuna Mai
65 Jahre
Künstlerin
Meine Erkrankung
Systemische Mastozytose. Das ist eine seltene, gutartige Erkrankung des blutbildenden Systems, bei der Mastzellen unkontrolliert vermehren und sich in Organen wie Knochenmark, Leber, Milz und Darm ansammeln. Die Folge ist eine unkontrollierte Freisetzung von Botenstoffen, was zu einer Vielzahl von Symptomen wie Durchfall, Müdigkeit, Hitzewallungen, Juckreiz und Hautrötungen führt.
Was diese Krankheit mit mir macht
Einschränkungen durch meine Erkrankung: Nahrungsmittel, Wetterumschwünge, Wind, Medikamenten-Inhaltsstoffe, Wespengift, Stress… lösen bei mir Symptome aus. Magen- und Darmkrämpfe, Kopfschmerzen, Schwindel, Schwäche, Energielosigkeit. Das passiert in den letzten Jahren immer öfter, dauert länger an und belastet zunehmend mein Leben.
Einschränkungen im sozialen Leben, in meinen Beziehungen, in meiner kreativen Tätigkeit, Verzichte und unrealisierte Vorhaben mehren sich. Die Beschwerden im Magen-Darmbereich kann ich einigermaßen durch angepasstes Essen, Vermeiden von Histaminen, Gluten, Lactase und Konsequenz regulieren. Den ständigen Wechseln von Wärme zu Kälte und Wind fühle ich mich sehr ausgesetzt ohne aktiv gegensteuern zu können. So befinde ich mich in einer ständigen Achterbahn-Fahrt zwischen eben noch relativem Wohlbefinden zum Zustand „Nichts geht mehr – außer Ruhe, Wärme Loslassen…“
Mein großer Wunsch
Ich sehe mich in der Zukunft im Rahmen meiner Möglichkeiten (so habe ich auch mein Bild genannt) ein aktives, kulturell und sozial reiches Leben führen in guten, stabilen Beziehungen zu meiner großen Familie, meinem Mann und Freund:innen.
Ich möchte mir meine nach einem Wirbelbruch mühsam wieder zurück erlangte Beweglichkeit bewahren. Meine Ressourcen möchte ich noch optimaler nutzen können. Ich würde mich gern einer Klima-Klage gegen unsere Regierung anschließen, weil ich der Meinung bin, dass unsere Regierung die Bevölkerung nicht ausreichend vor den Folgen des Klima-Wandels schützt. In der Forschung hoffe ich auf neue wissenschaftliche Erkenntnisse, die Menschen mit seltenen Erkrankungen helfen können.
Zitat
„Ich sehe mich in der Zukunft im Rahmen meiner Möglichkeiten (so habe ich auch mein Bild genannt) ein aktives, kulturell und sozial reiches Leben führen in guten, stabilen Beziehungen zu meiner großen Familie, meinem Mann und Freund:innen.“
